بعد از سوالی که در متمم در مورد الگوی ذهنی در مورد کارهای خیر پرسیده شد، با خودم که بیشتر فکر کردم دیدم چقدر نسبت به این مساله بی توجه بودم و همیشه به صورت موردی و بر حسب اتفاق کمک هایی رو انجام دادم. به همین خاطر از امروز تصمیم میگرم که هر ماه درصد مشخصی از درآمد ماهانه خودم رو صرف امور خیر و به طور مخصوص کودکان ای بی یا پروانه ای بکنم. تا قبل از اینکه برنامه خندوانه در مورد این بیماری صحبت کنه، هیچ اطلاعی در موردش نداشتم و نمی دونستم همچین بیماری هم وجود داره. شاید قبلا هر موقع اسم پروانه رو می شنیدم بیشتر یاد اثر پروانه ای میوفتادم. علت اینکه اسم این کودکان رو پروانه ای گذاشتند به خاطر پوست ظریف و حساس و شکننده اون ها هست که در اثر اصطکاک می تونه خیلی راحت لایه های پوستی رو جدا بکنه. توی اون برنامه بیشترین مساله ای که این بیماران دوست داشتند اتفاق بیوفته این بود که این بیماری جز بیماری های خاص در نظر گرفته بشه و مردم و مسئولین بیشتر به اون ها توجه کنن. اونا همچنین از این مساله ناراحت بودند که مردم در مواجهه با چنین بیمارانی از ترس ابتلا و انتقال به این بیماری از تماس و نزدیکی با اونها خودداری می کنند و این مساله مخصوصا برای کودکان بسیار تاسف آور تر هم هست. این بیماری اصلا قابلیت انتقال از راه پوست رو نداره و یک بیماری ژنتیکی است. با توجه به هزینه های بالای این بیماران و اطلاعات کم مردم در مورد اونها امیدوارم هر کسی با کمک ها و حمایت هایی که از اونها می کنه حداقل باعث بشه که رنجی بیشتر از تحمل این بیماری سخت نداشته باشند که در حال حاضر درمان قطعی هم برای اون نیست.
پی نوشت: می تونین برای اینکه به این بیماران کمکی کرده باشیم به سایت خانه ای بی ایران مراجعه کنید.